本文作者
上海交通医院肾病科
简桂花汪年松
做肾脏病科普知识宣教16年，一直告知患者“与肾病相亲相爱，在疾病的管理随访中远离尿*症，享受每天快乐的时光”，。契合今年第16个世界肾脏病日主题，再次呼吁广大的肾病患者及家人要“与肾病共存，过美好生活”。
健康是相对的，人从出生起就伴随着人体新陈代谢，细胞生长和衰亡。而从成年起人类会伴随着机体衰老。由于人的遗传因素、环境因素、工作生活因素、微生物和*素影响，人常常不可避免伴随着疾病。尤其是慢性病，甚至于会伴随人生命整个过程。
肾脏疾病就是一种伴随人生的慢性疾病，人不得不与肾病共存。由于科学发展，肾病患者甚至到了尿*症，仍然可以活到到人的平均寿命或者更长。如何让肾病患者活得更长，活得更好，这是患者和医护人员共同追求的目标。与肾病共存，以及与肾病及多种病共存的情况十分常见：
长期肾病，肾功能正常，尿蛋白控制到稳定状态可正常工作生活；长期肾病，肾功能轻度损害，可正常工作生活；长期肾病，肾功能重度的损害，一定程度影响工作生活；长期肾病，伴心脑疾病，一定程度影响工作生活；严重肾病，肾功能不全需透析治疗，一定程度影响工作生活；严重肾病，肾功能不全做肾脏移植，需长期服用免疫抑制剂；长期肾病，伴高血压，或糖尿病，或高血脂，或高尿酸、或红斑狼疮等继发性肾病，不同肾功能损害及原发病严重程度对工作生活有不同影响；做好以下方面，肾病患者更好更有质量工作和生活
了解肾病的慢性和长期性特点，树立与肾病共存理念，在此基础上如何工作和生活得更好。依从的重要性：疾病活动时不要随便停药，很多患者总想少吃药早停药，结果使疾病多次反复或病情加重。这是对肾病的慢性和长期性认识不足。尽量去除疾病加重的因素和控制会使疾病加重的疾病：如控制高血压、糖尿病、高血脂、高尿酸等。避免用肾*性药物，避免病*和细菌感染。加强自我管理能力：如饮食管理、体重管理、药物管理、运动管理等。学会自我检测，如血压、血糖等。了解自己的病情，尤其是肾功能，知道自己肾功能的阶段，更好的维护好肾功能。医院和社区的慢性肾病病管理，学习标准化的管理方法，定期随访，定期检查，及时发现并治疗出现的肾病各种症状和并发症。使任何症状都及时发现纠正。积极调整好心态，合理安排好工作和生活。使肾功能正常的患者保持正常肾功能，使轻度肾功能损害的患者尽可能长期稳定肾功能，使重度肾功能患者尽可能减慢肾功能发展，延缓透析的时间。而透析及移植的患者要控制好并发症，尽可能延长生命。典型案例1
患者女性，28岁，三年前因蛋白尿在当地做肾活检诊断为IgA肾病，肾功能正常。当地给予的初步治疗中成药和缬沙坦。患者由于蛋白尿不严重，没有水肿，故经常配点药没有做化验检查。
三年后患者突感不适，去医院化验检查，血肌酐大于，被诊断为尿*症。同时合并有高血压，严重贫血，低钙和高尿酸。
点评:部分IgA肾病患者可以发展至尿*症，该患者主要未重视随访和定期检查，以至血肌酐什么时候升高也不知道，也未及时给与有效治疗。该患者如果做定期检查，早期发现肾功能变化，可以控制疾病，避免尿*症的。
典型案例2
患者女性，30岁。突然四肢和面部水肿，去医院检查发现有大量蛋白尿，尿蛋白++++，查24小时尿蛋白12克；血白蛋白下降，仅25克（正常年轻人应大于40克）；並有高胆固醇，肾功能正常。检查后诊断为肾病综合征，予以激素等治疗。一月后复查，所有指标正常，尿蛋白消失，血白蛋白正常，医生嘱咐继续治疗。再过一个月，患者复查又有水肿，检查显示所有指标回复到治疗前，原来患者以为指标正常，疾病就好了，不需要再服药，就把所有药停了。医生告知必须继续用药。
点评：慢性肾病是一种自身免疫性疾病，需要进行免疫治疗，只有少数轻型患者可能痊愈，大多数患者需要长期治疗。在治疗取得效果后，需稳定一段时间，再慢慢减药。但减药是有风险的，因为每个人需要的维持用药量是不同的。每减一次药需要观察一到二个月，一旦有病情加重情况，治疗方案要调整
典型案例3
患者男性，70岁。有四高疾病史，血肌酐，为慢性肾功能不全3b期，病情较重，管理不佳很快走向尿*症。患者需要低蛋白饮食+酮酸营养管理、免疫抑制剂、降血压、血脂、血糖、降尿酸药及改善肾脏血流药、排*多种药物治疗。但患者坚持定期检查、坚持用药未间断，使血肌酐值12年维持不变，能做家务和轻工作。
点评:对于肾功能不全的患者，轻的需要维持肾功能不变，重的希望肾功能变化减退慢一点。这个患者属于希望肾功能减退慢一点的情况，随着年龄增加肾功能也会自然老化减退。该患者能够在老年阶段保持肾功能12年不变，除了坚持用药外，在饮食等各方面也管理得很好。
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